La organización Enfermedades Raras, pero no Invisibles JRZ convocó a la ciudadanía a participar en el encendido de la “X” con los colores rojo, azul, verde, amarillo y morado, representativos de este movimiento, este viernes 27 de febrero a las 7:00 de la tarde, en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
La fundadora del colectivo, Edith Tejeda, explicó que la actividad busca visibilizar a quienes viven con este tipo de padecimientos y generar conciencia en la comunidad.
Asimismo, se informó que el sábado se llevará a cabo una jornada virtual sobre enfermedades raras, a la que se podrá acceder mediante un enlace disponible en la página oficial de Facebook de la organización. La doctora Ana Aguilar detalló que las conferencias iniciarán a las 9:00 de la mañana y la última comenzará al mediodía.
De acuerdo con datos compartidos por la agrupación, en Ciudad Juárez existen aproximadamente 80 mil familias con al menos un integrante que padece alguna enfermedad rara. Estos padecimientos suelen ser de origen genético y, en promedio, afectan a una persona por cada 100 mil habitantes. A nivel mundial se han identificado cerca de 7 mil enfermedades raras, que en conjunto impactan alrededor del 7 por ciento de la población.